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医生如何跟患者家属谈论死亡

发表于 2024-02-28 20:42

　　心理导读：当一个人突然死亡时，幸存者就会陷入奇怪的怪圈：悲痛和内疚；悲痛和猜疑；悲痛和生存恐惧，因为你再也无法相信平凡的生活。在这种情况下，最后的日子如何度过对幸存者来说至关重要，因为它们会深深地刻在记忆和良知中。随着时间的推移，悲伤会逐渐平息，但我仍然希望这能是一个更好的死亡。 ---psy898.com

医生如何跟患者家属谈论死亡

　　亲爱的医生：

　　几年前，我的哥哥发生了冠状动脉夹层，你们竭尽全力抢救他。在你们努力用手术修复了他严重撕裂的心脏之后，他又在心脏重症监护室里躺了 18 天，大部分时间都没有反应，靠各种可能的支持来维持生命。一些医生朋友甚至猜测，史蒂夫的最终结局在最初的两个小时内就已注定，因为他在手术前经历了两次心脏骤停，心脏受到了严重损伤。必须迅速做出决定，也许你的决定是一个边缘性的决定，甚至是尝试一种积极的方法。但多年后，困扰我的不是治疗决定，甚至不是死亡本身。而是字眼，尤其是 "D "字。史蒂夫弥留之际，没有人提及死亡。遗嘱也被遗忘。这是关于一些需要说却没有说的话——要是 "史蒂夫快死了"（你说的），要是 "史蒂夫快死了吗？"（我说的），以及我们集体沉默的后果。

　　也许我们之间的沟通从一开始就受到了影响。我们之间的关系非常不平等。这是你的工作，这是我的危机。这是你平凡的一天；这是我一生中最糟糕的一天。对你来说，这是临床工作；对我来说，这是不可能的。无序的死亡是对存在的侮辱，这就是创伤给家人带来的感觉：它不可能发生，但却发生了。重要的时刻总是在那里等着我们。然后，突然间……汽车相撞、飞机坠毁、煤气管道爆炸、枪声响起、脊椎骨碎裂、心脏衰竭，在那一瞬间，一切都变了。

　　当这一时刻发生在我哥哥和我们家人身上时，我们被要求与你和医护人员一起，以陌生人的身份经历最亲密的生死大戏，这一定是可以想象到的最奇怪的亲密关系，近乎矛盾。这让我想起飞机失事中的受害者，他们的命运与恰好坐在第9排的同机乘客永远绑在了一起，但又是随机的。

　　自从“患者权利”、"共同决策 "以及更加 "透明 "和 "诚实 "的沟通成为医学界的目标以来，数十年间关于医患关系的论述可谓汗牛充栋。数十种对话协议指导医生如何传达诸如 "您的兄弟需要进行心脏冠状动脉搭桥术抢救 "之类的噩耗--SAFER、CONES、SPIKES、HARD 和 EVE（探索情感；验证情感；移情反应）协议，不胜枚举。或者说，我们之间的关系是一种善意的互不理解，或者说，我们之间的关系是一种善意的欺骗。

　　医生，有人把我们对死亡的沉默称为 "阴谋 "或 "爱的谎言"。死亡的可能性被怀疑，又被否认；被知道，又不被知道，这让家庭成员处于一种超现实的状态，这种状态曾被描述为双重束缚：语言和可控的非语言暗示传达着 "你会活下去"，而其他非语言暗示和病人自己身体的证据则传达着 "你会死"。这种微妙的即兴串通非常普遍，医学文献已将非语言暗示编入目录，就像赌徒的口供一样，预示着即将到来的死亡。我曾亲身经历过其中的一些。我最喜欢的一位护士回避与我们的目光接触；医生邀请我们坐下；一位肝脏专家暗示不久前曾与一位亲戚 "处于同样的状况"，但对 "状况 "未作详细说明；一位专家巧妙地暗示史蒂夫的 "肾脏（而非其他部位）很好"；医生们拿着听诊器和笔焦躁不安；其他人则频频瞥向走廊，也许是想通过逃离来寻求解脱。

　　与此同时，为了传递 "你会活下去 "的信息，医生会做很多事情，有时甚至是本能的。他们可能会淡化或最小化症状，限制谈话话题，把注意力完全集中在当下；要求进行大量昂贵的手术，寻求特殊治疗；或者只是强调最乐观的可能结果。

　　此后，我曾多次思考，如果你能说一些现实的话，会帮助我们更好地度过史蒂夫的最后时光。在没有事后诸葛亮的情况下——在临床不确定性、相互矛盾的医学观点、偶然性以及我们凭借更强大的自欺欺人能力而抱有的一丝希望的情况下——我还能说什么。同样重要的是，在这种情况下，我能听到什么呢？情况似乎就是这样：我的家人认为史蒂夫正处于康复过程中，有可能死亡。但在那段时间里，他一直处于死亡过程中，并有可能康复。这对你来说也许是可能的。我也有可能听到。这可能是一个很好的死亡开场白。

　　我们之间发生的事并不完全是沉默的阴谋或者说，如果是的话，那么就像大多数阴谋一样，它也是一个拙劣的阴谋。与创伤的关系更像是一种约定俗成的密码信息、两面派、非语言信号，以及间接谈论重大而可怕的事情的腼腆努力。在这种关系中，每一个无声的姿态都会被解析。每一句话都被挖掘出更深的含义。真理的暗示多于陈述。

　　在医生、家属和病人之间，还有其他形式的交流类似于这种加密和暗示。外交就是一种。但最相似的交流方式是潜在恋人之间的求爱。在求爱过程中，我们的意思是迫切的、亲密的、热情的，甚至可能是改变生活和世界的。然而，按照惯例，这些意思都是间接地、诱人地、腼腆地、有礼有节地回避并通过不精确的过滤传达出来的。就像求爱一样，没有什么对话能比这更无情地挑选出人们更愿意相信的短语和手势了。与求爱时一样，大部分的语言或非语言交流都是一种双重束缚：揭示与模糊；真实与伪装；激情与距离。

　　当一个人突然死亡时，幸存者就会陷入奇怪的怪圈：悲痛和内疚；悲痛和猜疑；悲痛和生存恐惧，因为你再也无法相信平凡的生活。在这种情况下，最后的日子如何度过对幸存者来说至关重要，因为它们会深深地刻在记忆和良知中。随着时间的推移，悲伤会逐渐平息，但我仍然希望这能是一个更好的死亡。"姐姐回答说："我们已经尽力了。人们经常这么说，但有多少人真的相信呢？史蒂夫在手术后有几天很有希望，那时他意识清醒，还是他自己，也不用呼吸机。这是我们的机会。我们本可以分享重要的感受，收集信息，揭示真相，给予宽恕，互道珍重，解决模糊不清的问题。我可能会问他 "你希望人们如何记住你？" "关于你的一生，你有什么要说的？" "我该如何讲述你的故事？"

　　在求爱过程中，谈话的目的不是坦率，而是诱惑和欲望：我们展示并承诺我们所能展示的最好的现实和我们自己。对于危重病人来说，现实的最佳版本就是希望，而死亡--被认为与希望不可调和--被排除在对话之外。要想让 "D "这个词在创伤后更容易被提及，就必须让希望与死亡结合在一起，就像高龄和绝症在更大程度上已经让希望与死亡结合在一起一样。但这需要病人和医生通力合作，改变对医学英雄主义和长寿的看法。一个人可以热爱生命，热爱活着，也可以对生命的终结泰然处之。

　　琼·迪迪恩（Joan Didion）在她的散文《白色相册》中写道："为了生活，我们给自己讲故事。事实证明，我们必须讲故事才能死去或如愿死去，但讲故事必须从某个人、某个地方说出死亡这个词开始。

　　（作者/Pamela Haag | 编译/tspsy-欣欣 | 来源/心灵花园）

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