医患关系：医生如何跟患者家属沟通
发表于 2024-02-27 15:34
心理导读：在新生儿重症监护室（NICU）中，早产儿是一个特别脆弱的群体。尽管早产儿的诊断能力有所提高，有关早产儿预后的长期数据也越来越多，但对于新生儿科医生来说，从基于总体人群的研究结果中预测个体婴儿的短期存活率和长期神经发育预后，并将这些结果告知给家长——仍然是一项复杂的任务。 ---psy898.com
医生如何跟患者家属沟通
一、前言
1、问题
当早产儿的父母得知孩子的病情出现严重并发症时，他们更偏向于乐观还是悲观的态度？
2、结果
为了弄清楚这个事实，科学家们在一项交叉的随机临床试验使用了 2 个描述版本和2 种态度的视频片段，结果发现很显然大多数家长（89.1%）更偏向于乐观的态度，而 10.9% 的家长更偏向悲观的态度。
3、意义
这些结果表明，当家长获得有关孩子病情及预后效果时，早产儿的父母可能更偏向乐观的态度。
二、摘要
1、重要性
在新生儿重症监护室，人们对如何最好地向家长告知严重并发症的预后缺乏了解。
2、目的
在提供有关严重并发症的预后信息时，检查父母的偏好以及乐观与悲观态度的影响。
3、设计、设置和参与者
这项交叉随机临床试验于 2021 年 6 月至 10 月在德国一所大学医疗中心进行。合格参与者是出生体重低于 1500 克的存活早产儿的父母。 数据分析时间为 2021 年 10 月至 2022 年 8 月。
4、干预措施
被试交替观看 2 个脚本的视频片段，由专业演员扮演的新生儿科医生和家长就一名患有严重脑室内出血的早产儿的预后情况进行标准化对话。 这些视频片段的不同之处在于将相同的数字结果估计值定为存活概率和无损概率（乐观描述）或死亡风险和存活受损（悲观描述）。
5、主要结果和措施
主要结果是偏好几率（对乐观与悲观描述的偏好比率）。 辅助结果包括状态焦虑、对沟通的感知以及对数字估计的回忆。
6、结果
在 220 名注册家长中（142 名[64.5%]母亲；平均[标码]年龄：母亲，39.1 [5.6] 岁；父亲，42.7 [6.9] 岁），196 名（89.1%）偏好乐观描述，24 名（10.1%）偏好悲观描述（偏好几率，11.0；95% CI，6.28-19.10；P< .001）。 P 在第二种情况下比第一种情况下更倾向于乐观描述（倾向几率为 5.41；95% CI 为 1.77-16.48；P= .003）。两组的基线焦虑分数相似（平均差，-0.34；-1.18 至 0.49；P= .42），在第一段视频播放后，焦虑分数同样增加（平均差，-0.55；95% CI，-1.79 至 0.69；P= .39）。 在第二段视频之后，当乐观取景紧随悲观取景之后时，状态焦虑得分降低，而当悲观取景紧随乐观取景之后时，状态焦虑得分保持不变（平均差异为 2.15；95% CI 为 0.91 至 3.39；P< .001）。 W 在乐观描述下，参与者对生存率的数字估计更准确（几率比为 4.00；95% CI，1.64-9.79；P= .002），但对损伤的数字估计不准确（几率比为 1.50；95% CI，0.85-2.63；P= .16）。
7、结论和相关性
当获得有关严重并发症的预后信息时，早产儿的父母可能更倾向于乐观的预测。 乐观的预后可能会导致对存活率更现实的预期，但不会导致对损伤的预期。
三、实验过程
在新生儿重症监护室（NICU）中，早产儿是一个特别脆弱的群体。尽管早产儿的诊断能力有所提高，有关早产儿预后的长期数据也越来越多，但对于新生儿科医生来说，从基于总体人群的研究结果中预测个体婴儿的短期存活率和长期神经发育预后，并将这些结果告知给家长——仍然是一项复杂的任务。此外，众所周知，医生和家长对预后的重要性、讨论和理解有着不同的观点。家长希望并需要预后信息和符合其偏好的沟通方式。这些都是对患儿产生现实期望、适应家长角色以及作为患儿代理参与共同决策（SDM）的先决条件。
目前仍不清楚理想情况下应如何构建预后信息以满足父母的偏好，以及不同的预后态度在 NICU 环境中会产生什么影响。本研究旨在考察父母对乐观与悲观态度的偏好，以及这种描述可能对情绪和认知结果产生的影响。
（一）研究方法
这项随机临床试验（RCT）已获得莱茵兰·法尔茨医学协会伦理委员会的批准。所有参与者都提供了电子版知情同意书。本报告遵循《试验报告统一标准》（CONSORT）的 RCT 报告指南。
1、试验设计、环境和干预措施
COPE-试验（向新生儿重症监护室的父母告知预后：乐观与悲观）是一项单中心随机对照交叉试验，在德国美因茨的美因茨大学医学中心（UMC Mainz）新生儿科进行。该试验采用了实验性视频设计，由专业演员演绎 2 个视频场景，描述新生儿科医生与假定的极早产儿父母之间的对话。对话内容为婴儿急性严重脑室内出血的诊断及相关预后。两段视频的许多方面都是标准化的，包括环境、演员、对话流程、摄像和持续时间。两段视频所告知的信息在逻辑上是一致的，但在表现形式上有所不同。存活率（50%）和受损率（存活率为 50%）的统计结果估计值被表述为存活概率和无损概率（乐观表述）或死亡风险和存活受损（悲观表述）。在这两段视频中，新生儿科医生的非语言外表都与相应的态度一致。态度被解释为一个宽泛的概念，在这个概念中，统计学上相同信息的呈现方式会受到不同程度的影响。
2、参与者和程序
2010 年 1 月至 2019 年 12 月期间在美因茨大学医学中心接受治疗的出生体重低于 1500 克的存活早产儿的父母（共 906 人），如果他们有足够的德语语言能力（自我评估），则有资格参与。如果报告患有急性精神疾病或因早产经历而持续感到痛苦，则排除在外（自我报告）。参试者在报名前提供了电子版知情同意书。
参与者被随机安排交替观看两段视频。被随机分到乐观先行组的人先观看乐观描述，然后再观看悲观描述，反之亦然；悲观先行组的人先观看悲观描述，然后再观看乐观描述。随机化是通过计算机生成的列表进行的，列表长短不一，按只有母亲参与、只有父亲参与和父母双方参与进行分层。如果父母双方都参与，则获得相同的分配。参与者被分配到研究组时使用的是按顺序编号、密封、不透明的信封。
3、研究结果
主要结果是参与者对乐观与悲观描述的偏好。在观看完第二段视频后，在回答 "参与者更偏向第一段视频还是第二段视频 "这一二元问题时，对参与者进行一次评估。作为对主要结果的补充，受试者还表示了对一般描述的偏好，即他们在预后态度中偏好的乐观程度（7 点量表：1 [完全不乐观] 到 7 [非常乐观]）。
对以下次要结果进行了评估。在基线和每个视频播放后，参与者的状态焦虑（STAI-SKD29），即对刺激的短暂反应，被评估为情绪层面的描述效应。总分越高（范围在 5 到 20 之间），表示状态焦虑水平越高。其他次要结果仅在观看第一段视频后进行评估。参与者对医生的总体印象（从 1 分[差]到 5 分[非常好]）、医生的专业性（总分范围为 7-35 分）和医生的同情心（总分范围为 5-50 分）进行评分。医生的职业素养由 7 个项目的问卷进行评估，该问卷改编自美国医学总会（GMC）的患者问卷参与者对预后沟通的看法（对预后描述的满意度、对预后信息的了解程度、对决策的准备程度）和对预后预期的看法（对预后的看好程度、乐观程度和对婴儿未来的希望程度）均采用单独定制的问题进行评估。对于每个回答，均采用完全口语化的 7 点评分量表（从 1 分[完全没有]到 7 分[非常多或完全有]），每个量表点均有对应的口语表达。存活率和受损程度的数字估计值的准确性由参与者选择的百分比来评估。要求在 0 到 100% 之间选择一个百分比，增量为 10（存活率）或 25（损伤率）。
4、统计分析
样本量计算的目的是，通过分别考虑 1 位或 2 位回答问题的父母的时期调整分析，以 80% 的功率检测出 3:2 的偏好几率（偏好乐观与偏好悲观描述的比率）。根据 90 个家庭中 144 位家长的回复，我们按计划对样本量进行了重估，计算出所需样本量为 265 位家长。个人招募结束的时间进一步定义为：在重新评估时未联系到的每个符合条件的家庭，在 5 周内的 5 天内的 5 个不同时间被联系了 5 次。因此，在研究进行了 4 个半月后，当无法从符合条件的人群中招募到更多家长时，数据收集工作就结束了。
统计分析使用 IBM SPSS Statistics 27 for Windows（IBM 公司）进行。分析采用修正的意向治疗法。被随机选中但未开始研究的参与者（即未观看过一次视频）不在分析之列。对所有基线变量和结果变量进行了标准描述性统计，包括平均值、中位数和比例。对于结果变量，报告了适当的效应估计值以及相应的 95% CI。对于推论性统计，所有测试均为双侧检验，P值小于 0.05 即为具有统计学意义。所有变量的统计数据均已根据家庭内部相关性（IFC）进行调整，即同一婴儿的父母做出相似反应的倾向。IFC 以类内相关系数 (ICC) 的百分比进行量化。在分析主要结果时，对相关的二元数据拟合边际逻辑回归模型，以考虑时期效应和 。
（二）研究结果
在接受筛查的 906 人中，256 人被随机选中，220 人被纳入最终分析。样本中有 142 名女性参与者（64.5%），203 名参与者（92.3%）生活在双亲家庭中。大多数参与者（44.1%）有两个孩子，他们的早产儿平均（标清）在 5.9 (2.8) 年前（2.0-11.0 年）曾住过新生儿重症监护室。没有受试者因参与相关的心理压力升高而中止参与研究，也没有受试者要求研究小组成员或心理健康专业人员提供支持。
1、主要结果
与悲观描述相比，参与者更倾向于乐观描述（220 人中的 196 人 [89.1%] vs 220 人中的 24 人 [10.9%]）。根据模型对陈述顺序和 IFC 进行调整后，乐观描述的偏好概率估计为 92%（95% CI，86%-95%）。各自的偏好几率为 11.0 (95% CI, 6.28-19.10;P< .001)。
乐观描述在第二次呈现时比第一次呈现时更明显（调整后的偏好概率：乐观描述第二次呈现，96% [95% CI, 90%-99%] vs 第一次呈现，82% [95% CI, 74%-89%]; 偏好几率，5.41 [95% CI, 1.77-16.48];P= .003）。
2、次要结果
偏好乐观描述视频的参与者更有可能普遍偏好乐观（调整后平均值：偏好乐观描述，4.72 [95% CI, 4.62-4.83] vs 悲观描述，3.79 [95% CI, 3.49-4.10]；调整后平均值差异，0.93 [95% CI, 0.61-1.25]；P< .001）。
两组的基线状态焦虑得分相似（调整后的平均值 [SD]: 乐观 7.29 [3.04] vs 悲观 7.63 [3.04]；调整后的平均值差异，-0.34 [-1.18 to 0.49]；P= .42）。在观看第一段视频时，无论是乐观还是悲观的描述，参与者的状态焦虑得分与基线相比都有相同程度的增加（调整后的平均值 [SD]: 乐观的第一段，13.13 [4.47] vs 悲观的第一段，13.68 [4.47];P< .001）。当悲观描述紧随乐观描述之后时，状态焦虑得分保持不变（调整后的平均值 [SD] ：乐观第一，13.13 [4.47] vs 悲观第二，13.32 [4.49]；P= .54）。与此相反，当乐观描述紧随悲观描述之后时，状态焦虑得分会降低（调整后的平均值 [SD]: 第一次悲观，13.68 [4.47] vs 第二次乐观，11.17 [4.49]；P< .001）。
在比较乐观与悲观描述时，参与者对医生的总体印象更为积极（调整后的平均值 [SD], 乐观 3.79 [0.97] vs 悲观 2.55 [0.97]；调整后的平均值差异为 1.24 [95% CI, 0.98 to 1.50]；P< .001）。他们还认为医生更专业（调整后平均值 [SD]: 乐观 26.57 [5.07] vs 悲观 19.93 [5.07]；调整后平均值差异 6.64 [95% CI, 5.29 to 8.00]；P< . 001）和更有同情心（调整后平均值 [标码]：乐观，34.48 [9.36] vs 悲观，14.87 [9.36]；调整后平均值差异，19.61 [95% CI，17.06 至 22.17]；P< .001）。总体印象的 ICC 为 7.3%，专业性的 ICC 为 1.7%，同情心的 ICC 为 10.3%。
在乐观描述下，参与者对预后沟通方式的满意度更高（4.83 [1.48] vs 2.81 [1.48]）。他们认为自己更了解预后（4.99 [1.64] vs 3.86 [1.64]），并且作为孩子的代理，为 SDM 做好了更充分的准备（3.79 [1.53] vs 2.60 [1.53]）。参与者还认为所告知的预后更有利（3.23 [1.15] vs 2.48 [1.15]）。他们对婴儿的存活（4.42 [1.30] vs 3.64 [1.30]）和不受损（3.41 [1.25] vs 2.46 [1.25]）更加乐观，对婴儿的未来（4.28 [1.48] vs 3.28 [1.48]）更加充满希望。
参与者在乐观描述下，正确回忆所告知的存活率估计值的几率更高（几率比，4.00；95% CI，1.64-9.79；P= .002）。在损伤方面也观察到类似但不显著的趋势（几率比 1.50；95% CI，0.85-2.63；P= .16）。在两种描述变体中，当出现偏差时，对生存估计值的回忆更可能是悲观的，而不是乐观的。然而，在悲观描述下，这一趋势更为明显（几率比，8.40；95% CI，0.63-112.42；P= .11），尽管结果在统计学上并不显著。相反，当出现偏差时，两种描述变体对损伤估计的回忆都是乐观的，而不是悲观的。然而，仅在悲观描述下，它在一定程度上是悲观的。在悲观描述下，对受损情况估计的悲观回忆趋势更加明显（趋势的P< .001）。
（三）讨论
COPE 试验提供的证据表明，早产儿家长可能更倾向于对严重并发症的结果持乐观态度。这与之前的研究结果一致，即父母更偏向对孩子的预后持总体乐观的看法，并欣赏医生在告知不良预后风险的同时也承认良好预后的机会——先前的研究表明，新生儿科医生对婴儿预后的看法往往比家长更悲观，家长也认为医生在预后沟通中更悲观——家长似乎更偏向积极的语言，而过度乐观或信息糖衣炮弹则可能被视为对家长——医生关系的威胁。我们的研究结果与之前的研究结果一致，即家长在交流预后预测时更偏向乐观的描述。
在描述偏好方面，我们发现在两组中，第二种描述变体都具有序列效应。这一结果可被解释为重复效应。在之前的成人肿瘤学视频沟通研究中也观察到了类似的偏好序列效应，包括 Tanco 及其同事的研究。然而，鉴于沟通的复杂性和多维性，可以想象这种效应也可能归因于家长与医生互动的特点，包括对传递严肃信息的情绪反应。
后一种假设得到了以下观察结果的支持：不仅描述偏好，而且对乐观和悲观描述的情绪反应都存在序列依赖性。在我们的研究中，第一次告知严肃信息时，参与者的状态焦虑明显增加。这与之前在成人肿瘤学领域进行的基于视频的沟通研究结果一致——并证实了在新生儿重症监护室的实验条件下对沟通的真实情感反应。但在我们的研究中，只有在第二次传递信息并采用各自相反的态度时，受态度影响的反应差异才会很大。我们怀疑这可能是情绪反应的结果。当以乐观的描述重复信息时，状态焦虑大幅下降。然而，当重复传递悲观信息时，焦虑状态几乎没有变化。
在新生儿重症监护室环境中，态度已被证明会影响对信息的感知和SDM。越来越多的证据支持这样一种观点，即在为家长提供咨询时，最值得关注的是沟通过程，而不是信息本身——我们的研究还证实，在 NICU 环境中，乐观的描述会影响家长对预后的预期以及医生和家长对预后的共同理解。描述会导致对医疗事实的不同看法。这一点在父母对极早产儿损伤风险的评估中似乎尤为明显。乐观偏差可以很好地解释这一现象。非常严重的预后会被认为没有实际那么严重。这些策略可能包括在课程中重复预后信息或在混合描述的意义上明确补充潜在的积极结果与风险和潜在的消极结果。
额外的书面、视觉或视听材料可能是加强口头信息和提高家长理解能力的适当措施——对于新生儿重症监护室的家长而言，损伤估计值似乎不如存活估计值更有意义——即使预后不佳，家长对患儿未来充满希望和乐观的看法也是现实的。最近的研究表明，在了解新生儿重症监护室的基本信息方面，希望与现实并不相互排斥。
对实践得出的结论应谨慎，这主要是因为这些结果来自日常临床实践之外的模拟对话。此外，很难从这种针对个人交流的一般方法中得出结论。不过，我们认为，临床医生可能会觉得更乐观的描述更令人放心，因为它很可能符合家长的偏好，并可能导致对预后更现实的期望，同时保持家长的希望。
局限性
本研究存在一些局限性。参试人数低于预期，而且由于采用单中心设计，偏好可能不同的父母群体（有心理健康问题的父母、失去亲人的父母、少数种族和少数族裔群体的父母）代表性不足，因此可推广性受到限制——视频短片被证明是一项具有挑战性的干预措施，因为将信息定格为乐观或悲观是复杂的、多层面的。我们的目的是尽可能多地保持视频的标准化，并在预后沟通的选定方面改变描述。与作为语言交流层面变化的描述一致，在非语言层面也出现了差异，如新生儿科医生的声色，包括声调、发音、共鸣和声音强度。我们进一步认识到，所选结果是对一系列可能结果的简化，这可能会限制其对家长的意义。
四、研究结论
COPE 试验提供的证据表明，大部分早产儿的父母可能更偏向乐观的预后沟通。这些结果值得在临床环境中进一步研究。
（作者/Fiona A.Forth| 编译/tspsy-欣欣 | 来源/心灵花园）
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